• CANLI TV İZLE
  • CANLI BORSA
  • Şanlıurfa 28° KAPALI
    • Adana
    • Adıyaman
    • Afyonkarahisar
    • Ağrı
    • Amasya
    • Ankara
    • Antalya
    • Artvin
    • Aydın
    • Balıkesir
    • Bilecik
    • Bingöl
    • Bitlis
    • Bolu
    • Burdur
    • Bursa
    • Çanakkale
    • Çankırı
    • Çorum
    • Denizli
    • Diyarbakır
    • Edirne
    • Elazığ
    • Erzincan
    • Erzurum
    • Eskişehir
    • Gaziantep
    • Giresun
    • Gümüşhane
    • Hakkâri
    • Hatay
    • Isparta
    • Mersin
    • istanbul
    • izmir
    • Kars
    • Kastamonu
    • Kayseri
    • Kırklareli
    • Kırşehir
    • Kocaeli
    • Konya
    • Kütahya
    • Malatya
    • Manisa
    • Kahramanmaraş
    • Mardin
    • Muğla
    • Muş
    • Nevşehir
    • Niğde
    • Ordu
    • Rize
    • Sakarya
    • Samsun
    • Siirt
    • Sinop
    • Sivas
    • Tekirdağ
    • Tokat
    • Trabzon
    • Tunceli
    • Şanlıurfa
    • Uşak
    • Van
    • Yozgat
    • Zonguldak
    • Aksaray
    • Bayburt
    • Karaman
    • Kırıkkale
    • Batman
    • Şırnak
    • Bartın
    • Ardahan
    • Iğdır
    • Yalova
    • Karabük
    • Kilis
    • Osmaniye
    • Düzce
    • Lefkoşa
    • Bakü
    • Amsterdam
  • İMSAK'A 02:00

  • HABER GÖNDER

  • CANLI SONUÇLAR
  • İDDAA PROGRAMI
  • VİDEO GALERİ
  • FOTO GALERİ

SMA hastası İsmail’in tedavi için son şans

SMA hastası İsmail’in tedavi için son şans / Haberin Peşinde Urfa

Ankara’da Spinal Muskuler Atrofi (SMA) Tip 1 hastası olan İsmail Çağan Demir’in (3) Avrupa Birliği ülkelerinde gen tedavisi görebilmesi için 2 milyon 132 bin euro gerekiyor. 

Pelin ve Ahmet Demir çiftinin 3 yıl önce dünyaya gelen çocukları İsmail Çağan’a SMA Tip 1 teşhisi konuldu. Yaşıtları gibi yürüyemeyen, ayakta duramayan İsmail Çağan’ın, sağlığına tam anlamıyla kavuşabilmesi için gen tedavisi olması gerekiyor.

İsmail Çağan, ABD’de 2 yaş altı SMA hastalarına uygulanan gen tedavisi fırsatını yaş kriteri nedeniyle kaçırdı.

Aile, 2 yaşını dolduran çocukları için Avrupa Birliği ülkelerinde 21 kilogramın altındaki çocuklara uygulanan ve 13,5 kilogramın altındaki çocuklarda yüzde 95 oranında başarı sağlayan gen tedavisi için 4 Eylül’de yardım kampanyası başlattı.

Ancak 1 aylık sürede gen tedavisi için gereken 2 milyon 132 bin eurodan sadece 107 bini toplanabildi. Aile, kampanya için destek çağrısında bulundu.

FOTO: DHA

‘KİLO ALMASIN DİYE AÇ YATIRIYORUM’

Anne Pelin Demir, Avrupa uygulanan gen tedavisinde 13,5 kilogram altındaki çocuklara maksimum başarı şansının verildiğini belirterek, “İsmail Çağan şu an 11 kilogram, 2 kilogram daha almadan bizim bu gen tedavisine ulaşmamız lazım. Ben bunun için İsmail Çağan’ı aç yatırmak zorunda kalıyorum, bazı geceler aç yatırıyorum, ara öğünlerini atlamak zorunda kalıyorum; kilo almasın, ilacına kavuşsun diye. İsmail Çağan 2 yaş kriterini geçti, Amerika şansını kaybetti. Eğer Avrupa şansını da kaybederse başka türlü gen tedavisi olmayacak. O ilaç hakkını kaybedecek. Kampanyamız başlayalı 1 ayı geçti. Şu an yüzde 5’lik kısmını hallettik. Ama daha çok yolumuz var. İsmail Çağan’ın hiç vakti yok. Biz bir an önce kampanyamızı tamamlamak istiyoruz. İnşallah bu ilaç Türkiye’ye gelir. Biz ülkemizde tedavi görelim, yurt dışına bu kadar paraları vermeyelim” dedi.

‘BAŞARI ORANI YÜZDE 95’

Baba Ahmet Demir de enfeksiyon riskine karşı çocuklarını dışarıya çıkaramadıklarını, oğulları için evlerindeki bir odada park alanı oluşturduklarını belirtti. Baba Demir, “İsmail Çağan, dünyayı küçük bir odada tanıyor. Fizik tedavisini ve oyununu burada oynuyor. Cumhurbaşkanımızdan Sağlık Bakanımızdan bu ilacın Türkiye’ye gelmesi için gerekli adımların atılmasını bekliyoruz. Kampanyamız devam etmekte ve zamanımız çok az. Herkesin yardımlarını bekliyoruz” diye konuştu. (DHA)

YORUMLAR

En az 10 karakter gerekli

Gönderdiğiniz yorum moderasyon ekibi tarafından incelendikten sonra yayınlanacaktır.

Sıradaki haber:

Son Dakika… Rahmi Koç corona virüsüne yakalandı

sf TÜRKİYE'DE KORONAVİRÜS
366.208

VAKA

317.519

İYİLEŞME

9.950

ÖLÜM

48.689

AKTİF VAKA

sf DÜNYA'DA KORONAVİRÜS
44.081.789

VAKA

29.852.184

İYİLEŞME

1.168.824

ÖLÜM

14.229.605

AKTİF VAKA

evden eve nakliyat

Haber - Şanlıurfa Haber Sitesi - Urfa Haber Sitesi - Son Dakika Haber - Haberler - Urfa Haber - Urfa Haberleri - Şanlıurfa Haber - Şanlıurfa Haberleri - En Yeni ve En Doğru Haberler - Haberin peşinde - HaberinPeşinde

Urfa Haberleri – Şanlıurfa Haber – Urfa Haber Sitesi – Şanlıurfa Haber Sitesi – Urfa Haber – Şanlıurfa Haber – En Yeni ve En Doğru Haberler – Haberin peşinde'e üye olun

Zaten üye misiniz ? Buraya tıklayarak Üye girişi sağlayabilirsiniz.

Urfa Haberleri – Şanlıurfa Haber – Urfa Haber Sitesi – Şanlıurfa Haber Sitesi – Urfa Haber – Şanlıurfa Haber – En Yeni ve En Doğru Haberler – Haberin peşinde'e giriş yapın

Henüz üye değil misiniz ? Buraya tıklayarak Üye olabilirsiniz.

Copy Protected by Chetan's WP-Copyprotect.